una familia
especial
Estás en pleno ataque de risa por alguna ocurrencia y en un parpadeo ya estás en absoluto llanto por alguna crisis.
En esa montaña rusa te mantienes entretenido y confirmas que esos
instantes en que vas hacia arriba, compensan sobremanera las bajadas.
Existen también esas tremendas sacudidas de locura en espiral que te hacen querer salir corriendo... pero, pasan.
Aprendes a amar, a perdonar, a perder la vergüenza, a persistir, a resistir, entre miles de cosas más.
tony
Condición: atrofia cerebral y epilepsia
Tony es indescriptible, es amigo de todo el mundo y también enamoradizo. Le gusta deambular en ropa interior cuando está en casa. Es un aliado dramático para jugar luchitas y, a su manera, siempre cuida de su familia.
Él es una mezcla de inocencia y madurez, a pesar de sus limitaciones. Le gusta mucho la limpieza, tanto que a veces se baña hasta tres veces al día. Un día se le olvidó con qué mano podía escribir y comenzó a escribir con la mano izquierda, él siempre había sido diestro, pero desde entonces, a su manera, puede escribir con ambas manos.
Sus más grandes sueños son: trabajar en McDonald’s y ser DJ.
La atrofia cerebral que Tony padece ocasiona la muerte progresiva de las neuronas cerebrales. Con el paso del tiempo esto puede generar deterioro cognitivo, dificultad visual y auditiva, problemas en el procesamiento de la información al realizar actividades como leer, calcular distancias y alcanzar objetos.
Esta condición desencadena una discapacidad intelectual severa. A pesar de eso, Tony es capaz de mantener conversaciones cotidianas y realizar tareas metódicas y repetitivas que no requieran análisis de información.
Tony es un ejemplo de perseverancia y de autenticidad.
ana lu
Condición: hidrocefalia congénita por estenosis acueductal
Ana Lucía fue diagnosticada a la edad adulta. No presentó problemas en su desarrollo neurológico durante la niñez y adolescencia. Después de su diagnóstico, el tratamiento fue la colocación de una válvula de derivación ventrículo-peritoneal, la cual le ayuda a drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo desde su cabeza hasta el peritoneo con la ayuda de un catéter.
Algunos retos que enfrenta debido a su condición son: problemas de visión, cansancio crónico, necesidad frecuente de orinar, deterioro de la memoria, falta de concentración, entre otras limitaciones en sus capacidades de pensamiento. Todos estos retos han convertido a Ana Lu en una persona estructurada y metódica, pues para estar bien, debe cumplir con una rutina que contribuya con su bienestar general.
Las adecuaciones académicas y laborales han sido fundamentales para que Ana Lu pueda continuar realizándose como profesional en Progreso, además del apoyo de su familia, porque el diagnóstico en la edad adulta ha sido de alto impacto en su salud emocional y mental. El amor de su familia y amigos es la columna vertebral que le permite volver a levantarse.
Ana Lu no se da por vencida y siempre encuentra motivos para sonreír a pesar de las adversidades.
cuchI
Condición: síndrome de disfunción frontal
Alejandra o “Cuchi”, como todos la conocemos, es la menor de los tres hermanos García Ruano.
Antes de nacer, los médicos supieron que tendría limitantes deficiencias neurológicas en su desarrollo y sugirieron el aborto. Sin embargo, Cuchi hoy en día es capaz de caminar, hablar, leer y escribir. Desde pequeña manifestó su especial interés por el arte a través del canto, baile y pintura. Actualmente practica zumba y danza creativa. También está aprendiendo a tocar el ukulele.
Cuchi, debido a su condición, padece de discapacidad intelectual severa. Esto no ha sido un impedimento para que pueda desenvolverse profesionalmente. Ha trabajado como auxiliar de maestra de párvulos y como auxiliar en el área de verduras en Walmart.
Algunas de las complicaciones a las que se enfrenta Cuchi son: dificultad para procesar información, apatía, falta de atención y de inhibición. A pesar de todos sus retos, ella no se da por vencida y trabaja todos los días en su desarrollo personal y profesional fortaleciendo hábitos importantes, como la disciplina.
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